Veronika se teď bez pomoci neobejde

Nová forma léčby pro pacienty se spinální svalovou atrofií, která se objevila před několika lety, dokáže v počátku nemoci její průběh zcela zastavit, nemůže však napravit všechny způsobené škody.

Naposledy stála 41letá Veronika z Prahy na vlastních nohou v sedmi letech, od malička jí postupně ochabovaly svaly, až přestala chodit úplně. Trpí spinální svalovou atrofií – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. V době, kdy Veronice nemoc zjistili, na ni bohužel neexistoval účinný lék. Dnes se proto pohybuje s pomocí elektrického vozíku a neobejde se bez 24hodinové asistence.

„Poprvé si moji rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mi byly dva roky. Zvláštně se mi stáčely nohy a chodila jsem po špičkách. Babička už tehdy tušila, jaký bude další průběh, stejnou nemocí totiž trpěla moje teta,“ popisuje Veronika. Postupně jí začala dělat problémy i běžná chůze. Často se jí stávalo, že kvůli svalové slabosti upadla. Protože základní škola, kam měla nastoupit, byla plná schodů, zahájila studium v bezbariérové škole v Jedličkově ústavu.

„Nemoc se v té době nedala nijak léčit ani zastavit. Mimo důkladné rehabilitace jsme zkoušeli i různé léčitele a bylinkáře, ale nepomáhalo to. Když jsem v sedmi letech odjela na tři měsíce do lázní, měla jsem problémy s chůzí. Abych si kvůli častým pádům ještě víc neublížila, posadili mě na invalidní vozík. Od té doby jsem z něho nevstala,“ vzpomíná Veronika. Dnes je jí 41 let, pohybuje se na elektrickém vozíku, protože nemoc už postihla i ruce. Zvedne je jen velmi mírně, což ji v běžném životě velmi omezuje.

S mnoha činnostmi jí proto pomáhá maminka, která je s ní 24 hodin denně, protože péče o ni zahrnuje i noční polohování. Nárazově ji střídá někdo z rodiny, přátelé nebo placený asistent. „Chodím normálně do práce a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu. V práci potřebuji pomoci například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek,“ popisuje Veronika, která pracuje jako administrativní pracovnice a grafička v Asociaci muskulárních dystrofiků.

Když se před několika lety objevila nová forma léčby pro pacienty se spinální svalovou atro­fií, dostala se k ní Veronika jako jedna z prvních. V počátku nemoci dokáže léčba zcela zastavit její průběh, nemá však schopnost napravit škody, které už nemoc napáchala. Veronice díky ní lépe funguje svalstvo krční páteře a celkově se cítí méně unavená. „Ranní hygiena mi dřív trvala třeba dvě hodiny, musela jsem mezi jednotlivými činnostmi hodně odpočívat, protože mě to vyčerpávalo. Teď mi to jde mnohem snáz, což je skvělé,“ pochvaluje si Veronika, která je za léčbu vděčná.

Jak můžete pomoci

Odemknout dveře, pustit vodu z kohoutku, vyčistit zuby, obléct se, nazout boty, najíst se nebo vyzvednout léky – s tím vším potřebují lidé se spinální svalovou atrofií pomoci. Na asistenci, již potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Asociace muskulárních dystrofiků proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným. Příspěvky je možné posílat na transparentní účet asociace 4045780379/0800 nebo pomocí QR kódu.

Přečtěte si také