Zdravý člověk má tisíc přání, nemocný jen jedno. V Domě Ronalda McDonalda v pražském Motole stojí „strom přání“, na němž se tato věta opakuje v desítkách vzkazů. Rodiny sem přicházejí, aby mohly zůstat spolu – pár kroků od nemocničního lůžka svého dítěte. O tom, jak funguje „domov mimo domov“, proč roste druhý dům v Olomouci a jak se shánějí peníze na tak citlivou věc, mluví ředitelka nadačního fondu Ivana Švingrová Pešatová.
► Když vstoupíme do motolského domu, hned za dveřmi visí „zvon dobrých zpráv“. Co symbolizuje?
Je to rituál loučení s nemocí. Když rodina úspěšně ukončí léčbu a odjíždí domů, dítě může zazvonit a symbolicky „odzvonit“ nemoc. Je to dojemná tečka, kterou tu mají rodiny rády.
► První Dům Ronalda McDonalda v Česku funguje v pražském Motole už téměř tři roky. Proč je důležité mít „dům mimo domov“ pro rodiny přímo vedle nemocnice?
Když dítě vážně onemocní, změní to život celé rodiny ze dne na den. Naším posláním je pomoct rodinám být spolu i v této těžké situaci. Nemocnice dokáže léčit dítě, ale rodinné zázemí a pocit bezpečí žádná, sebelepší klinika nenahradí. Náš dům stojí jen pár kroků od dětských oddělení a rodiče tu mohou být nepřetržitě nablízku svým malým pacientům. Máme kapacitu jedenadvaceti pokojů a od otevření jsme ubytovali už více než pět set rodin, jejich počet však stále roste. Pobyt u nás je pro rodiny zcela zdarma, veškerý provoz financujeme z darů. Chceme, aby se u nás cítily jako doma. Koncept Domu Ronalda McDonalda se výstižně nazývá Home away from home, tedy druhý domov, kde se rodina může chovat přirozeně. U nás nejsou nemocniční lůžka ani zdravotnický personál, naopak společné kuchyně, obývací pokoje, herny, a dokonce i zahrada. Rodiny si tu samy vaří, děti si hrají se sourozenci a společně slavíme i Vánoce nebo Den dětí. Snažíme se vytvořit co nejvíce normální a útulné prostředí, kde načerpají síly, a především mohou být pohromadě. Velkým přínosem je také vzájemná podpora mezi ubytovanými rodinami. Nikdo nerozumí vaší situaci lépe než rodič, který prožívá něco podobného. Mezi hosty domu často vznikají blízká přátelství a sdílení starostí jim dodává naději i sílu.
► Můžete uvést konkrétní příběh, kdy přítomnost rodiny výrazně ovlivnila průběh léčby?
Těch příběhů je mnoho. Bohužel se někdy stane, že léčba nevyjde a rodina musí podstoupit tu nejtěžší zkoušku, rozloučit se se svým dítětem. Právě tyto rodiny pak nejčastěji zdůrazňují, jak nesmírně důležité pro ně bylo, že mohly být v domě společně až do posledních dní. Říkají: „Nevíme, jak bychom to bez domu zvládli, možná by nás ta situace i rozvedla.“ Stejně tak rodiny, jejichž děti se nakonec uzdraví, popisují, že možnost prožít těžké období pospolu byla k nezaplacení. Ráda zmíním jeden příběh, který podle mě nejlépe vystihuje smysl našeho domu. Jde o čtyřčlennou rodinu, které se narodilo miminko s vrozenou srdeční vadou a potřebovalo transplantaci srdce. Čekání trvalo dlouhé měsíce. Rodiče s maličkým synem k nám přijeli i se starším tříletým chlapečkem. Kdyby náš dům neexistoval, těžko si dokážu představit, jak by takovou situaci zvládli.
Čekat s kojencem na nové srdíčko je běh na velmi dlouhou trať a bez zázemí by to bylo téměř nemožné. Díky nám mohli být celou dobu spolu. Tatínek dokonce našel v okolí školku pro staršího syna, aby nepřišel o docházku. Rodiče se v péči o děti denně střídali: ráno bývala maminka v nemocnici u miminka, zatímco tatínek odvedl staršího chlapce do školky a poté v našem domě pracoval na počítači. Po obědě se vystřídali. První půlrok se otec prakticky vůbec nevzdálil z Motola. Později, když už bylo čekání vyčerpávající, pomohli prarodiče, občas přijeli, aby si rodiče mohli alespoň na den odpočinout. Tyto situace nemají jiné dobré řešení než to, že rodina zůstane pohromadě. Jsem vděčná, že náš dům něco takového umožňuje.
► Ubytování rodin v Domě Ronalda McDonalda je jen jednou částí takzvané péče zaměřené na rodinu. Jaké další potřeby rodin vážně nemocných dětí by podle vás měly nemocnice zohledňovat? Změnil se přístup nemocnic k zapojení rodin do péče v posledních letech k lepšímu?
Myslím, že ano, situace se pomalu zlepšuje. Ještě před několika lety nám přístup family centered care, tedy péče zaměřená na rodinu, připadal téměř revoluční, jako jakási nadstavba ke standardní péči. Dnes už se o něm mluví stále častěji jako o něčem, co by mělo být samozřejmou součástí léčby.
Neznamená to však, že už všechno funguje ideálně. Pořád je co dohánět, ale to téma – nejen umožnit rodině být fyzicky přítomná, ale také ji správně informovat a aktivně zapojit – začíná rezonovat i na nejvyšší úrovni. Mluvím s vládní zmocněnkyní pro lidská práva, s ministerstvem zdravotnictví i s dalšími neziskovými organizacemi a všude se shodujeme, že rodina má být součástí léčebného procesu. Náš nadační fond pořádá odborné konference, letos už počtvrté, právě na téma péče zaměřené na rodinu. Podtitulem bylo „Informovaná rodina jako součást léčebné péče“, a to podle mě vystihuje samotnou podstatu. Když je rodina přítomná a zároveň včas a srozumitelně informovaná, může se plnohodnotně zapojit do péče. Místo pasivního přihlížení se stává partnerem lékařů. Nejvíce je to vidět u nejmenších dětí, například podávání léků nebo rehabilitace probíhá mnohem lépe, když s dítětem cvičí nebo mu lék podá maminka, než když to udělá zdravotní sestra. Postupně to začíná vnímat i nemocniční personál a vidí, že zapojení rodičů pomáhá všem stranám.
► Po třech letech zkušeností s prvním domem v Motole plánujete vybudovat druhý takový dům, tentokrát ve Fakultní nemocnici Olomouc. Proč padla volba právě na Olomouc?
Už při otevírání prvního domu nám bylo jasné, že nesmí zůstat osamocený. Denně vidíme, že potřeba podobného zázemí je obrovská, náš pražský dům funguje v podstatě na plnou kapacitu a letošní průměrná obsazenost dosahuje 95 procent. Chtěli jsme proto rozšířit pomoc i do dalších regionů. Volba padla na Moravu, protože statistiky ukazují, že ačkoli k nám do Motola přijíždějí i rodiny z Moravy nebo ze Slovenska, většina je přece jen z Čech. Potenciál pomoci na východě republiky je tedy velký.
Ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví jsme vytipovali dvě vhodné lokality, Brno a Olomouc, a s oběma nemocnicemi jsme vedli předběžná jednání. Při rozhodování hrálo roli několik faktorů. Jednak dostupná data, například kolik pacientů z daného regionu vyžaduje dlouhodobou hospitalizaci, jak daleko rodiny dojíždějí, jak dlouho obvykle dítě leží na lůžku, ale také to, zda už v nemocnici působí jiné nadace nebo neziskové projekty, které rodinám pomáhají. Důležité bylo i to, jaký postoj má vedení nemocnice k zapojení rodin. Potřebovali jsme partnera, který je v tomto směru otevřený a moderní. A ve všech ohledech nejlépe vyšla Fakultní nemocnice Olomouc. Její management je nakloněn současným přístupům a opravdu chce, aby rodiny byly součástí léčby. Proto jsme se rozhodli právě pro Olomouc.
► V jaké fázi se teď olomoucký projekt nachází a kdy by mohl přivítat první rodiny?
Momentálně dokončujeme architektonický návrh a připravujeme projektovou dokumentaci. V ideálním případě bychom začátkem příštího roku rádi získali stavební povolení. Máme v plánu koncem ledna projekt oficiálně představit veřejnosti, ukázat přesnou podobu olomouckého domu a oznámit předpokládané termíny zahájení stavby i otevření. Tyto detaily si zatím nechám pro sebe, ale mohu prozradit, že Dům Ronalda McDonalda v Olomouci bude koncepčně prakticky stejný jako v Motole. Plánujeme opět přibližně dvacet rodinných pokojů a podobné vnitřní uspořádání i atmosféru. Architekti se u první budovy skutečně trefili do toho, co rodiny potřebují. Nic zásadního bychom v Olomouci neměnili. Spíše jen upravíme drobnosti, například technické detaily, materiály nebo vybavení, které by mohly fungovat ještě lépe.
► Daří se peníze shánět snáz než v případě toho prvního?
Zatím počítáme s částkou kolem 150 milionů korun. V tomto ohledu jsme si bohužel moc nepolepšili, protože ceny od otevření prvního domu výrazně vzrostly. Na druhou stranu jde shánění prostředků na Moravu o něco snáz, a hlavně rychleji. Díky úspěchu pražského domu už máme pověst ověřeného projektu, takže dárci jsou vstřícnější. Na první dům jsme vybírali peníze téměř 20 let, teď to půjde, doufám, výrazně rychleji.
► Kromě velkých partnerů se na financování výrazně podílejí drobní dárci, konkrétně zákazníci restaurací McDonald’s. Kolik z vašeho rozpočtu tvoří právě příspěvky hostů McDonald’s a jak tato spolupráce funguje?
Hosté McDonald’s jsou náš nejštědřejší zdroj. Když sečteme všechny drobné dary od zákazníků, vyjde z toho největší podpora, větší než příspěvky firem. Možností, jak přispět, je v restauracích hned několik. Jednak klasické kasičky na pultech, ty tu byly od samého začátku. Dnes už ale většina lidí využívá modernější způsob, kdy jim samoobslužný kiosk při objednávce nabídne přidat k účtu příspěvek ve výši dvaceti, padesáti nebo sta korun. Tyto digitální kasičky vyberou několikanásobně víc peněz než ty klasické, mimo jiné i proto, že dnes umožňují přispět vyšší částky a lidé často bez váhání zvolí i tu nejvyšší.
Každoročně navíc probíhají dvě speciální sbírkové akce, v červnu prodej samolepek ručiček a o Vánocích prodej balíčků náplastí, které mají u veřejnosti velký úspěch. V součtu s kasičkami a kiosky tak drobní dárci tvoří páteř našeho financování. Samozřejmě si velmi vážíme i podpory firemních dárců, nadací a dalších institucí, ale upřímně, peníze od obyčejných lidí, kteří přispějí třeba jen dvacetikorunu u burgeru, nám dohromady dají největší díl rozpočtu. A zároveň v nich vidím i krásný projev solidarity.
► Jak se obecně díváte na vývoj filantropické kultury v Česku? Jsou dnes lidé a firmy ochotnější přispívat na dobročinné projekty?
Vidíme posun k lepšímu, ale pořád máme co dohánět. V západních zemích je dárcovství a charita mnohem samozřejmější součást kultury. U nás ještě občas převládá nedůvěra, ozývají se hlasy, jestli neziskovky hospodaří správně a podobně. Přitom fungujeme pod přísnou kontrolou, všechny účty pravidelně procházejí auditem, ale část veřejnosti to pořád vnímá zkresleně. Zpočátku budilo nedůvěru i spojení s americkou značkou McDonald’s. Dnes už snad každý vidí, že Dům Ronalda McDonalda není žádný reklamní trik, ale skutečná pomoc rodinám.
Za posledních třicet let tu vzniklo ohromné množství nadací, spolků a fondů. Což je dobře, ale znamená to i silnou konkurenci o dárce. Když dnes oslovíme nějakou firmu s prosbou o podporu, často slyšíme, že už pomáhají jinde. Většina velkých společností má svůj promyšlený program společenské odpovědnosti, buď podporují jednu nebo dvě konkrétní organizace dlouhodobě, anebo rozdělují peníze přes grantové výzvy na různá témata.
A právě finanční dary od firem nebo od individuálních velkých dárců přitom neziskovky potřebují nejvíc. Věcné dary, vybavení, potraviny nebo služby se shánějí poměrně snadno, lidé i firmy je nabízejí ochotně. Ale sehnat obyčejné peníze na provoz je opravdu nejtěžší. To je bolest všech neziskovek, každý rád přispěje na tu jednu konkrétní nemocnou holčičku nebo na nové přístroje, ale zajistit zázemí a zaplatit tým odborníků, kteří pak těm dětem a rodinám pomáhají, to už tolik netáhne. V tomto směru u nás filantropická kultura ještě musí dozrát.
► Co vás osobně přivedlo k tomu zasvětit kariéru pomoci rodinám vážně nemocných dětí? Byl to nějaký silný impulz, nebo spíš postupné směřování?
K práci pro Dům Ronalda McDonalda mě přivedla do jisté míry náhoda. Celý život jsem ale inklinovala k pomáhajícím profesím. Vystudovala jsem speciální pedagogiku a řadu let jsem pracovala s lidmi se zdravotním znevýhodněním. Pak jsem cítila, že chci posunout svoji profesní dráhu dál a zkusit něco trochu jiného, většího. Když se objevila příležitost v nadačním fondu, přihlásila jsem se do výběrového řízení a uspěla jsem. Že pomáhám právě rodinám nemocných dětí, byla spíše shoda okolností. Náhoda ale není moje vnitřní motivace k práci v neziskovém sektoru. Odjakživa potřebuji vidět v tom, co dělám, hlubší smysl a pozitivní dopad, ideálně v celospolečenském měřítku. Mám radost, když se něco, co dřív nešlo, podaří rozhýbat a začne fungovat. Když se někomu díky naší práci změní život k lepšímu. Právě to vědomí mě drží a posouvá dál.
► Strávila jste několik let v zahraničí, konkrétně v USA. Dá se srovnat, jaký je přístup k charitě a dárcovství tam a u nás? V čem nás Amerika inspiruje, a v čem jsme naopak napřed?
Žila jsem v Bostonu a musím říct, že Američané mají filantropii v krvi. Přispívat na dobrou věc je pro ně normální jako dýchat. Když vás v USA na ulici někdo osloví s prosbou o dar, většinou bez váhání vytáhnete peněženku a dáte pár dolarů – je to standardní reflex. Tenhle rozvinutý zvyk pomáhat je obdivuhodný a my v Evropě se od nich můžeme učit. Na druhou stranu Evropa vyniká v jiných věcech. Máme silnější systém veřejných sociálních služeb a obecně profesionálnější struktury pomoci. Už před dvaceti lety mě překvapilo, že v některých amerických sociálních službách zaostávali za tím, co jsme měli v Česku. Ochota lidí pomáhat byla ohromná, ale třeba péče o handicapované nebyla tak systémově rozvinutá jako u nás. Nemůžu však srovnávat všechno – ve zdravotnictví je to možná jiné a také samozřejmě záleží, jestli jste v progresivním Bostonu, nebo někde v konzervativnějších koutech USA. Já vidím ideál v propojení obojího: mít kvalitní veřejné služby a k tomu angažovanou občanskou společnost, která je připravená přispět, kde je potřeba.
► Co vám běží hlavou pokaždé, když u dveří zazní „zvon dobrých zpráv“?
Že to všechno má smysl. V tom zvuku je naděje, úleva i vděčnost. A hlavně – je v něm slyšet, že rodina byla celou dobu spolu.
•
